稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班紹介

稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班について
稀少難治性皮膚疾患には、医療費公費受給対象疾患(いわゆる特定疾患)の1)天疱瘡、2)表皮水疱症、3)膿疱性乾癬と、研究対象疾患として、4)魚鱗癬様紅皮症が含まれており、当研究班ではこれら4疾患群についての調査研究を実施しています。
稀少難治性皮膚疾患に関する研究班では平成27年2月末より、先天性魚鱗癬の重症度とQOL調査を実施しています。

研究班の構成

平成29年度 稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班班員名簿

氏名所属等職名
研究代表者天谷雅行慶應義塾大学医学部皮膚科学教授
研究分担者石河晃東邦大学医療センター大森病院皮膚科教授
青山裕美川崎医科大学医学部教授
秋山真志名古屋大学大学院医学系研究科皮膚病態学分野教授
池田志斈順天堂大学大学院医学研究科皮膚科学・アレルギー学教授
岩月啓氏岡山大学大学院医歯薬学総合研究科皮膚科学教授
黒澤美智子順天堂大学医学部衛生学講座准教授
小池雄太長崎大学大学院医歯薬学総合研究科皮膚病態学助教
澤村大輔弘前大学大学院医学研究科皮膚科学教授
清水宏北海道大学大学院医学研究科皮膚科学分野教授
下村裕山口大学大学院医学系研究科皮膚科学分野教授
鈴木民夫山形大学医学部皮膚科講座教授
玉井克人大阪大学大学院医学系研究科再生誘導医学寄附講座寄附講座教授
照井正日本大学医学部皮膚科学系皮膚科学分野教授
秀道広広島大学大学院医歯薬保健学研究所皮膚科学教授
山上淳慶應義塾大学医学部皮膚科学専任講師
研究協力者久保亮治慶應義塾大学医学部皮膚科学准教授
谷川瑛子慶應義塾大学医学部皮膚科学専任講師


研究代表者挨拶

稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班
研究代表者 天谷雅行 (平成26~28年度)
慶應義塾大学医学部皮膚科学 教授

 厚生労働省の難治性疾患政策研究事業の中で、われわれは「稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究」を推進しています。研究班が取り扱う病気には1)天疱瘡、2)類天疱瘡、3)膿疱性乾癬、4)表皮水疱症、5)先天性魚鱗癬、6)弾性線維性仮性黄色腫、7)眼皮膚白皮症、8)特発性後天性全身性無汗症、9)遺伝性血管性浮腫と多岐にわたり、対象疾患すべてが、指定難病に認定されています。全国で活躍する20人余りの専門家がこれら9疾患群についての疫学・臨床・原因解明・治療に関する調査研究に取り組んでいます。

 稀少難治性皮膚疾患に関する調査研究班は、故坂本邦樹教授(奈良県立医科大学)が主催された天疱瘡研究会(1974年‐76年)を端緒とし、天疱瘡に加えて先天性表皮水疱症と膿疱性乾癬を組み入れた厚労省研究班として組織されました。本研究班は、故笹井陽一郎教授(久留米大学)、今村貞夫教授(京都大学)、橋本功教授(弘前大学)、小川秀興教授(順天堂大学)、北島康雄教授(岐阜大学)、岩月啓氏教授(岡山大学)が歴代の研究代表者を務め、2014年(平成26年度)から天谷雅行(慶應義塾大学)がその任を受け継ぎました。

 これまでに対象疾患群ごとの患者の実態を明らかにし、疾患診断基準や重症度基準を作成し、診断法の確立とともに、ガイドラインの策定など着実な成果を上げてきました。また、班員の医療機関は難病診療拠点として患者さんの診断・治療の中心的な役割を担っています。われわれの研究成果や標準的治療をまとめた診療ガイドライン等は、国内外に論文として発信され、さらに難病情報センターなどを介して医師向けおよび患者・家族向けの情報が幅広く発信されています。

 さまざまな情報が氾濫する世情にあって、医学的根拠に基づいた適切な診療を実践するためには、医師、患者、医療行政機関をはじめ、医療に従事するすべての人が正しい情報を共有することが不可欠です。このホームページは、稀少難治性皮膚疾患に関する情報や、調査研究班の活動状況と成果を広く知っていただくために開設しました。難病医療に携わるすべての皆さんに利用され、より良い診療に結びつくものと期待いたします。